Skaitmeninė sveikata ir privatumo dilema
Prieš dešimtmetį mintis, kad kasdien nešiosime įrenginius, registruojančius mūsų širdies ritmą, miego kokybę ar žingsnių skaičių, atrodė kaip mokslinės fantastikos filmo scenarijus. Šiandien tai tapo kasdienybe. Išmanieji laikrodžiai, žiedai, apyrankės ir kiti dėvimi įrenginiai tapo neatsiejama daugelio žmonių gyvenimo dalimi, o sveikatos programėlės užima vis daugiau vietos mūsų telefonuose.
Tačiau už patogumą ir naujų įžvalgų apie savo sveikatą gavimą mokame valiuta, kurios vertę dažnai nuvertiname – savo asmens duomenimis. Skirtingai nuo medicinos įstaigose saugomų duomenų, kuriems taikomi griežti reglamentai, mūsų išmaniųjų įrenginių renkama informacija dažnai atsiduria pilkojoje zonoje, kur privatumo apsauga tampa miglota.
Tyrimas, atliktas Europos vartotojų organizacijos, parodė, kad net 68% sveikatos programėlių dalinasi vartotojų duomenimis su trečiosiomis šalimis, dažnai net neinformuodamos apie tai savo naudotojų. Dar nerimą keliantis faktas – 89% šių programėlių siunčia duomenis Google Analytics ar Facebook, net jei tai nesusiję su programėlės funkcionalumu.
Kokius duomenis iš tikrųjų renka jūsų įrenginiai?
Dauguma žmonių mano, kad jų išmanieji įrenginiai renka tik akivaizdžius duomenis – žingsnius, pulsą, miego trukmę. Tačiau realybė kur kas sudėtingesnė. Štai ką iš tikrųjų gali rinkti jūsų dėvimi įrenginiai:
- Fiziologiniai parametrai: širdies ritmas, kraujo spaudimas, deguonies kiekis kraujyje, kūno temperatūra, prakaitavimo lygis
- Fizinio aktyvumo duomenys: žingsniai, nueitas atstumas, sudegintos kalorijos, lipimas laiptais, bėgimo tempas
- Miego duomenys: miego fazės, knarkimas, kvėpavimo sutrikimai, judesiai miegant
- Buvimo vietos duomenys: GPS koordinatės, lankytų vietų istorija, kasdieniai maršrutai
- Elgesio duomenys: naudojimosi įrenginiu laikas, programėlių naudojimo įpročiai
- Įvesties duomenys: maisto racionas, svoris, nuotaika, menstruacijų ciklas, vaistų vartojimas
Problema ta, kad šie duomenys, analizuojami kartu, gali atskleisti apie jus kur kas daugiau, nei įsivaizduojate. Pavyzdžiui, algoritmai gali nustatyti jūsų streso lygį, nuotaikos svyravimus, miego sutrikimus ar net nėštumą anksčiau nei jūs patys tai pastebėsite.
Pavojai, slypintys už patogumų
Sveikatos duomenų rinkimas ir dalijimasis jais kelia keletą rimtų pavojų:
Diskriminacija draudimo srityje. Draudimo bendrovės vis labiau domisi sveikatos sekimo duomenimis. Jau dabar kai kurios kompanijos siūlo nuolaidas klientams, kurie dalinasi savo aktyvumo duomenimis. Tačiau kita medalio pusė – galimybė didinti įmokas tiems, kurių duomenys rodo didesnę riziką susirgti.
Darbo rinkos diskriminacija. Nors tai draudžiama įstatymais, darbdaviai gali gauti prieigą prie kandidatų sveikatos duomenų per trečiųjų šalių duomenų brokerius. Tyrimai rodo, kad žmonės, turintys sveikatos problemų, dažniau susiduria su sunkumais darbo rinkoje.
Tikslinė reklama pažeidžiamose situacijose. Įsivaizduokite, kad jūsų duomenys rodo padidėjusį streso lygį – netrukus galite pradėti gauti reklamą apie raminamuosius vaistus ar alkoholį. Arba jei algoritmai nustato galimą depresiją, jums gali būti rodomos psichologinės pagalbos paslaugų reklamos, kartais abejotinos kokybės.
Duomenų nutekėjimas. Net patikimiausios kompanijos nėra apsaugotos nuo kibernetinių atakų. 2021 m. nutekėjo daugiau nei 40 milijonų žmonių sveikatos duomenys iš įvairių šaltinių. Skirtingai nuo kredito kortelės, kurios numerį galima pakeisti, jūsų sveikatos istorijos pakeisti neįmanoma.
Teisinė apsauga: ką garantuoja įstatymai?
Europos Sąjungoje pagrindinė teisinė apsauga yra Bendrasis duomenų apsaugos reglamentas (BDAR), kuris sveikatos duomenis priskiria prie ypatingų kategorijų asmens duomenų. Tai reiškia, kad jiems taikoma griežtesnė apsauga.
Pagal BDAR, kompanijos privalo:
- Gauti aiškų sutikimą rinkti ir apdoroti jūsų sveikatos duomenis
- Informuoti, kokie duomenys renkami ir kokiu tikslu
- Suteikti galimybę susipažinti su surinktais duomenimis
- Leisti ištrinti duomenis („teisė būti pamirštam”)
- Užtikrinti tinkamą duomenų saugumą
Tačiau praktikoje kyla daug iššūkių. Pavyzdžiui, daugelis įmonių slepia savo duomenų rinkimo praktiką ilguose privatumo politikos dokumentuose, kuriuos retai kas skaito. Be to, dalis sveikatos sekimo įrenginių gamintojų yra ne ES jurisdikcijoje, todėl BDAR taikymas tampa sudėtingesnis.
JAV situacija dar sudėtingesnė – federaliniu lygmeniu sveikatos duomenų apsaugą reguliuoja HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act), tačiau jis taikomas tik sveikatos priežiūros įstaigoms ir jų partneriams, bet ne dėvimų įrenginių gamintojams ar programėlių kūrėjams.
Praktiniai žingsniai savo duomenų apsaugai
Nors teisinė apsauga turi spragų, yra konkrečių veiksmų, kuriuos galite atlikti, norėdami geriau apsaugoti savo sveikatos duomenis:
- Atidžiai peržiūrėkite privatumo nustatymus. Skirkite laiko išsiaiškinti, kokius duomenis renka jūsų įrenginys ir kaip galite apriboti jų dalijimąsi. Daugelis įrenginių leidžia išjungti tam tikrų duomenų rinkimą arba apriboti jų dalijimąsi su trečiosiomis šalimis.
- Reguliariai valykite duomenis. Kai kurios platformos leidžia periodiškai ištrinti savo istoriją. Pavyzdžiui, galite nustatyti, kad Google Fit ar Apple Health automatiškai ištrintų senesnius nei 3 mėnesių duomenis.
- Naudokite dviejų faktorių autentifikaciją. Tai apsaugos jūsų paskyrą net jei slaptažodis būtų nulaužtas. Ypač svarbu, jei jūsų sveikatos programėlė susieta su jūsų pagrindiniu el. paštu ar socialinių tinklų paskyra.
- Rinkitės vietinį duomenų saugojimą. Kai įmanoma, rinkitės programėles, kurios saugo duomenis jūsų įrenginyje, o ne debesyje. Tai sumažina riziką, kad duomenys bus nutekinti masinio duomenų pažeidimo atveju.
- Atidžiai skaitykite privatumo politiką. Taip, tai nuobodu, bet verta bent jau peržvelgti šiuos skyrius: „Kokie duomenys renkami”, „Kaip naudojami jūsų duomenys”, „Dalijimasis su trečiosiomis šalimis”.
- Rinkitės patikimus gamintojus. Didžiosios technologijų kompanijos, nepaisant visų trūkumų, dažnai turi geresnius saugumo protokolus nei mažos, nežinomos įmonės. Prieš įsigydami naują įrenginį, pasidomėkite gamintojo reputacija duomenų saugumo srityje.
Konkretus pavyzdys: jei naudojate „Fitbit” įrenginį, eikite į nustatymus, pasirinkite „Privatumas ir saugumas”, tada „Duomenys ir privatumas”. Čia galite kontroliuoti, kokie duomenys matomi kitiems ir ar jie naudojami tyrimams. Taip pat galite pasirinkti „Ištrinti paskyrą ir duomenis”, jei norite visiškai pašalinti savo informaciją.
Alternatyvos tradiciniams sekimo įrenginiams
Jei jums rūpi privatumas, bet nenorite atsisakyti sveikatos stebėjimo privalumų, verta apsvarstyti šias alternatyvas:
Atvirojo kodo sprendimai. Programėlės kaip „Gadgetbridge” (Android) leidžia naudoti kai kuriuos dėvimus įrenginius be gamintojo programėlės, išlaikant duomenis tik jūsų telefone. Tai reiškia, kad duomenys nekeliauja į gamintojo serverius.
Privatumą prioritetu laikantys įrenginiai. Rinkoje atsiranda vis daugiau įrenginių, kurie akcentuoja privatumą. Pavyzdžiui, „Pinetime” išmanusis laikrodis veikia su atvirojo kodo programine įranga ir nerenka jūsų duomenų.
Fiziniai prietaisai be interneto ryšio. Klasikiniai kraujospūdžio matuokliai, žingsniamatčiai ar termometrai neturi interneto ryšio, todėl jūsų duomenys lieka tik su jumis. Galite patys registruoti matavimus privačiame dienoraštyje ar užrašų knygelėje.
Periodiniai sveikatos patikrinimai. Nepamirškite, kad reguliarūs apsilankymai pas gydytoją gali suteikti vertingesnių įžvalgų nei kasdieninis savęs stebėjimas. Medicinos įstaigose jūsų duomenys yra apsaugoti griežtesniais įstatymais nei komercinėse programėlėse.
Skaitmeninė higiena – naujasis sveikatos aspektas
Gyvename laikais, kai skaitmeninė higiena tampa tokia pat svarbi kaip ir fizinė. Mūsų skaitmeninė tapatybė, įskaitant sveikatos duomenis, reikalauja nuolatinės priežiūros ir apsaugos. Tai nėra vienkartinis veiksmas, bet nuolatinis procesas – kaip ir mūsų pačių sveikata.
Svarbu suprasti, kad absoliutaus privatumo skaitmeniniame pasaulyje nėra. Kiekvienas mūsų sprendimas naudoti technologijas yra kompromisas tarp patogumo ir privatumo. Tačiau sąmoningas požiūris į savo duomenis leidžia rasti balansą, kuris atitinka jūsų vertybes ir poreikius.
Ateityje sveikatos duomenų privatumas taps dar aktualesnis, nes technologijos vis giliau integruojasi į mūsų sveikatos priežiūrą. Dirbtinio intelekto sprendimai, nuotolinė medicina ir implantai kels naujus iššūkius. Tačiau kuo anksčiau pradėsime formuoti savo skaitmeninio privatumo įpročius, tuo geriau būsime pasiruošę šiai ateičiai.
Galbūt svarbiausia pamoka – technologijos turėtų tarnauti mums, o ne atvirkščiai. Sekimo įrenginiai gali būti puikūs įrankiai geresnei sveikatai, bet tik tada, kai jie veikia mūsų sąlygomis. Nepamirškite, kad turite teisę kontroliuoti savo duomenis – ir pareigą sau tai daryti.